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庞贝病少年高分考上南开大学,“命运以痛吻我,我却报之以歌”
发布时间:2020-08-24 10:01 来源:央视新闻作者:裴奔、李姜楠、齐莉莉、马荣达、孙晓璐 A+A-
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辽宁沈阳男孩王唯佳是一名庞贝病患者。他身体极度瘦弱,每走一步都很艰难,连睡觉都必须戴着呼吸机。就是这样一个少年,今年高考考出了662分的好成绩,被南开大学录取。他用坚强与乐观诠释了“命运以痛吻我,我却报之以歌”。

初中时确诊庞贝病

每晚靠呼吸机入睡

王唯佳来自辽宁省沈阳市法库县西二台子村,和同龄人相比,他显得很瘦弱,1米74的身高,体重还不到90斤。他所患的庞贝病,学名叫做Ⅱ型糖原贮积症,患者体内由于缺少一种酶,导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量‍。

小时候的唯佳跟正常孩子一样也能自由地跑跳,上初一后,他发觉自己跑不快,单次跳绳只能跳十几个,还出现了脊柱侧弯,走路经常摔跤。之后,经过DNA诊断,他被确诊为晚发型庞贝病。

由于无法负担高昂的治疗费用,唯佳不能足剂量地使用药物,病情一直在发展。特别是到了青春期,由于骨骼发育速度增快,他的身体变形更加严重。走路、跑跳,对他来说都成为奢望,甚至每天睡觉,他都必须佩戴呼吸机,否则就会出现呼吸暂停。

忍着病痛刻苦学习

高考考出662分

因为脊柱侧弯严重,为了能直立,他必须将身体束缚在坚硬的矫正模具里。即使如此,他丝毫没有放松对学习的要求,一直成绩优异。进入高中后,他更加努力。在老师们看来,唯佳很要强,如果想给他特殊照顾,他会觉得不好意思。

一页页笔记记录了唯佳的勤奋和努力,但是一个十几岁的少年,每天都经受着病痛,又怎能没有情绪崩溃的时候。一次期末考试,唯佳在去考场的路上,走着走着,因为身体原因突然摔倒,门牙磕掉了一大块,满嘴都是血,还有二十多分钟就要考试了。“我当时就想,我都活成这样了还考啥试?我去厕所用凉水洗脸,洗完之后感觉好点了,我想,我都这样了,学习再不好那我该咋办?还得考试!” 

坚定了逐梦的方向,再苦再累,唯佳都咬牙坚持。对他而言,一天到晚长期坐着上课是一件颇为艰难的事。坐两节课,他就会感到非常累,“很多人说,高中学习就像上战场,不仅拼的是脑力,还有体力。我在体力这方面,和正常的同学相比,差距还是很大的。”唯佳知道自己的困难,但从不放弃。平时上课累了,跟不上教学进度,他就课下花更多时间补回来。

凭借着不懈的努力,

王唯佳敲开了大学的校门——

今年高考,他取得了662分的好成绩。“世界以痛吻我,我却报之以歌。既然已经得病了,如果再自暴自弃,不就是顺了它的意吗?我反而要越做越好,活出更精彩的人生。”


在关爱中成长

办免费辅导班回报社会

饱受病痛折磨的唯佳能如此坚强乐观,和他所处的环境也有很大关系。很多陌生人向唯佳伸出援助之手,还资助了他的医药费。为了尽可能给唯佳提供便利,他所在的班级一直没换过教室,始终在一楼,唯佳的座位也是离门口最近的。为减轻这个农村家庭的经济负担,学校还给唯佳的妈妈安排了一份保洁工作,并给娘俩安排单独宿舍。

唯佳也用乐观的态度感染着身边的人 ,帮助唯佳的爱心志愿者说:“他身上有种‘我命由我不由天’的劲。”高考后,唯佳利用假期回馈社会,他开办免费补习班,每天给同村的6个孩子辅导高中课程。

严重变形的脊柱让唯佳的上身始终保持前倾,为了不摔倒,他必须用力让腰部挺直,这对于庞贝病患者来说,每一秒钟都是煎熬。

上课时,唯佳经常得用力扶着桌子 ,汗水顺着脸颊淌下来 。

他说,他想要帮助更多村里的孩子,让他们也有机会考上理想的学校。

被南开大学录取

“感谢支撑我逆风飞翔的好心人”

唯佳高考的第一志愿是南开大学计算机专业。一方面因为喜欢,另一方面是因为天津已经将庞贝病纳入医保,可以减轻家庭负担。就在8月21日,唯佳接到了南开大学的电话,他已经被成功录取。

网友纷纷点赞:生活中的强者,致敬


庞贝病给了王唯佳无法挺拔的身体,但也让他收获了更多的善意和爱。唯佳说,他要感谢每一位支撑他逆风飞翔的好心人。而我们每个人,也从唯佳逆风飞翔的勇气与姿态中,收获了感动与力量。

作者:裴奔、李姜楠、齐莉莉、马荣达、孙晓璐

编辑:迟佳

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