3月的最后一天，济南特殊教育中心的演播大厅里，孤独症孩子们站上了舞台。

　　他们有的背诵古诗，尽管声调平仄不分，却字字认真；有的表演篮球游戏，动作略显稚嫩，却能坚持全程；还有个男孩独唱《明天会更好》，声音很小，却传递出最纯粹的情感。

　　台下掌声响起时，有的孩子面无表情，有的孩子眼神飘忽，还有的突然转身跑向后台——那里一直有老师在等候，轻轻将他们带回。

　　台上的表演只有几分钟，台下漫长的守护，却是日复一日。

　　这是济南市孤独症教育指导中心成立仪式的现场。在第19个“世界孤独症关注日”来临之际，这座城市的孤独症教育，正从“单校探索”走向“多方协同”，专业支持体系也迈入了新阶段。那些被称为“星星的孩子”的孤独症儿童，以及他们的家庭，正等待着一场“摆渡”——从孤独的此岸，抵达融合的彼岸。

孩子们在表演篮球游戏

　　“他没有边界感”

　　刘先生的孩子今年7岁，在济南特殊教育中心上一年级。孩子3岁时确诊患有孤独症，在那之前，他和很多家长一样，觉得孤独症离正常家庭很远。

　　“身边朋友、亲戚都没有这种情况。”他说。

　　孩子进幼儿园后，老师觉得“不太一样”，建议去医院检查。刘先生当时是抗拒的，“我觉得孩子可能调皮点，总不能说跟别人不一样吧”。与老师反复沟通后，他还是带孩子去了医院。

　　确诊后，辗转经过几家幼儿园，都被老师“以照顾不过来为由”劝退。

　　“这不怪学校。一个班二三十个孩子，老师精力有限，确实顾不过来。普通幼儿园很少有专门的特教老师，融入集体比较困难。”他说。后来有人介绍他来济南特殊教育中心，这里一个班六个孩子，配两名班主任。学费全免，还有补贴。

　　这让他想起康复机构的花销——一个月七八千，贵的要一万以上甚至更多。“经济压力太大了。”他说，“一个家长要全职陪护，另一个人的收入全搭进去还不够。”

　　更大的压力来自家门之外。

　　“很多情况严重的孩子，家长根本不敢带出门。”他认识一些孤独症孩子的父母，孩子发作起来会尖叫、摔东西，他们怕被人嫌弃，担心孩子受到伤害。“他们爱孩子，但不想带孩子出门。”刘先生说。

　　孩子情绪爆发时，会在公交车上大喊大叫。“别人会用诧异的目光看我们。”刘先生说，孩子事后会问他：“爸爸，我为什么要大喊大叫？”

　　他后来才明白，孩子不是故意的，那是一种他无法控制的生理反应。

　　但很多人难以理解这种行为。在公交车上、超市里、小区广场上，当一个孤独症孩子突然失控时，周围人第一反应往往是“这孩子怎么这样”，然后是“家长怎么管的”。

　　“他没有边界感。”刘先生说，“他上课时想到什么就往外跑，理解不了‘上课铃响了就该回教室’。觉得手头的事没干完，凭什么要停下来？他脑子里的规则和正常人不太一样。”

　　在“不一样”的世界里见招拆招

　　而特教老师面对的，远比外界想象得复杂。

　　“我们学校招收的孩子程度都比较严重。”康复教师焦典向记者讲述，“有个口肌低敏的孩子爱咬人，逮谁咬谁；有个男孩一直重复‘老师我的腿不见了’，到处找自己的腿；还有个男孩，如果食堂做了包子，他会歇斯底里地喊‘为什么不给我包子’，尽管包子已经放在他面前。看到包子他又说‘我不要吃包子’。”

　　“他喊得很真实，对话也非常真切，但就是在无厘头地喊。”焦典说。

　　这样的场景，在济南特殊教育中心孤独症学部每天都在上演。

　　焦典2018年入职，2020年从听障教育转来做孤独症康复。“刚开始每天都会有一种破碎感。你看到的孩子都那么漂亮，那么灵动，一张张可爱的面孔，但他们和普通的孩子相比，却有太多不同。”焦典说。

　　爱咬东西的男孩，咬午休的小床，咬衣服，咬拉锁……那是因为他的口腔肌肉处于低敏感度状态，不舒服的时候，需要寻求更多的刺激来达到舒适和平衡。

　　这是一种怎样的不舒服？焦典解释，孤独症孩子的感知觉是异常的。教室开灯，有的孩子会觉得太亮而闭上眼睛；路上有车经过，普通人不觉得吵，他们会觉得震耳欲聋。“他们对外界的感知，和我们非常不一样。”

　　康复教师做的第一件事，是接纳和理解这种“不一样”，然后在理解的基础上见招拆招。上课时，老师会提前做好准备——降低课堂音量，调整教室光线，让爱咬东西的孩子带上咬胶。“既然无法控制不让他咬，只能让他尽量不伤害自己、不伤害别人。”焦典说。

　　当记者问及辛勤付出和密集干预后，孩子们有没有和她进行情感互动或表达回应，她想了想说：“有，但不算多。这是一个漫长的过程，特教老师都有思想准备和心理预期，急不得。”

　　那怎么坚持下去？

　　“他们在自理能力上是有进步的。之前有些孩子大小便不能自理，一天要换很多条裤子。现在至少学会了一些生活技能。”焦典告诉记者。

　　“有时候一个从不看你眼睛的孩子，突然有一天看了你一眼——虽然可能只是偶然，自己也会高兴半天。”她补充道。

　　这不是关于“奇迹”的故事，而是一个个“微小进步”的现实。“他们和正常孩子是不同步的。我们要做的是让他们尽量减少对别人的打扰，培养起一些自己的生活能力。”

　　或许这就是孤独症教育的本质：不是把“星星的孩子”拉回地球，而是学会在他们的星空下与之相处。

孩子们学习包饺子

　　用政策与制度打破“孤岛”

　　当前，孤独症教育工作仍面临诸多挑战，适配的教育教学体系构建、专业师资水平提升、教康家校社衔接机制打通、全链条教育支持保障等问题，亟待凝聚多方力量系统破解。

　　“孤独症儿童是需要全社会关爱的特殊群体，其教育康复关乎孩子终身发展、家庭幸福期盼，更关乎社会公平正义与教育高质量发展。”济南市教育局副局长方奎明在发言中表示。

　　作为全国特殊教育改革实验区，济南市近年来聚焦孤独症儿童教育康复需求，在模式探索、课程研发、师资培养等方面开展了大量实践，取得了积极成效。

　　据了解，济南特殊教育中心自2019年招收首批孤独症学生以来，如今已有8个教学班、50多名学生，逐步形成了“教康医结合”的办学经验。学校还配备了现代化康复设施——感觉统合训练室、言语矫治室，还有中医按摩保健课，用推拿帮助孩子们调理身体。

　　“很多孤独症孩子感知觉异常，身体不舒服了，情绪问题就跟着来了。”焦典说，“所以我们就从调理身体的角度入手，帮他们建立一种身体的平衡，让他们能更好地适应环境中的各种刺激。”

　　济南特殊教育中心校长于生丹介绍，学校正全力推进孤独症儿童教育学部建设，聚焦“教康医结合、精准康复、融合支持”三大核心，着力构建四大专业支撑体系：建设专业化功能教室集群，以科技赋能精准康复；推行“一生一案”个别化教育计划；打造懂特教、会康复、善研究的复合型师资队伍；探索家校社融合服务模式，为孤独症儿童终身发展提供全方位保障。

特教老师悉心照顾“星星的孩子”

　　据了解，此次成立的济南市孤独症教育指导中心，挂靠在济南市特殊教育资源中心，成员由全市各特殊教育学校的骨干教师组成，承担政策咨询、专业队伍建设、教育康复研究、经验推广、社会宣传五大职能。同期成立的专家委员会，则汇聚了教育、残联、卫健等多部门专家，集中了山东省孤独症教育领域的顶尖力量。

　　活动现场还发布了《济南市孤独症教育指导手册》，该手册系统梳理了孤独症教育的理论框架与实践策略，为一线教师和家长提供科学指导。

　　“到2026年底，各特殊教育学校要成立孤独症儿童教育学部（班），各区县要形成覆盖市、区县、校三级的教育服务网络。”活动中，方奎明表示。

　　这既是政策的温度，也是制度的承诺。更多孤独症孩子在家门口就能获得支持，家长可以不必独自承担。

　　从“星星”到“地球”，要走多远？

　　人们往往觉得孤独症很少见，这其实是一种误解。

　　据中国残联2023年普查报告，我国孤独症患者超1300万人，且每年新增近20万，孤独症儿童青少年已成为特殊教育领域最主要的服务群体。这一变化，既源于我国医疗卫生条件改善、盲聋残疾发生率大幅降低，也得益于孤独症诊断标准更新、早期筛查体系完善，让更多患儿被及时发现。

　　这意味着，我们每个人身边都有可能遇到这样的孩子。只是我们不知道，或者没认出来。

　　“孤独症教育是一项需要爱心、耐心与专业的事业，它关乎每个孩子的未来，关乎每个家庭的幸福，更关乎整个社会的文明高度。”潍坊学院特教幼教师范学院教授王淑荣说。

孩子们在学习做手工

　　社会的文明程度，恰恰体现在它能否容纳这些“不同的方式”——不试图把他们变成“正常人”，而是在他们自己的轨道上，给他们留出空间。

　　刘先生的孩子喜欢拼乐高，专注力很强，但对声音特别敏感，稍微大一点的声音对他来说就非常刺耳。

　　每个孤独症孩子都有自己的特点，他们的康复也是一个终生过程。“这个阶段有这个问题，下个阶段有下个问题。不同的挑战会在每一个年龄段、每一个时间点冒出来。”焦典说，“孤独症不是电影里的天才，那是极少数。他们会大喊大叫、咬人、听不懂指令，但他们是好孩子，只是和普通孩子有些不同。”

　　“所以，仅靠家长和老师的力量是不够的，还需要社会各界的支持。”刘先生说，如果公众能对孤独症有更多了解，给予这些“星星的孩子”更多包容与尊重，接纳他们本来的样子，将更有利于他们未来顺利融入社会。

　　谈及对未来的期待，刘先生说，希望孩子能健康快乐地成长，具备一定的自理能力，将来能够走入社会、自食其力。

　　这是一个父亲的朴素心愿。

　　这个心愿的实现，需要更多人看见——看见这些孩子的存在，看见他们家庭的困境，看见那些日复一日陪伴他们的老师，也看见自己可以为这个群体做些什么。

　　舞台上的几分钟，孩子们完成了表演，台下掌声响起。

　　他们中的大部分人，可能很难理解掌声的含义。他们不知道什么是“正常”，也不在乎什么是“异常”，只是沉浸在自己的世界里，用独特的方式感知着天地万物。

　　作为“星星”与“地球”之间的“摆渡人”，你我若能为他们的“独特”让出一点空间——多一点耐心，少一点偏见；多一点帮助，少一声责备；多一份理解，少一些漠视，或许会改变一些孩子的人生轨迹。

　　所谓改变，不是把孩子强行拉到“正常”的那一边去，而是让两边的人慢慢靠近——让孤独的人感受到世界的善意，也让世界学会接纳不同的频率。

作者：袁琳

编辑：白天

审核：周玉森